Une recherche en deux volets, menée par l'UNAFTC en partenariat avec France Traumatisme Crânien, l'Université de Rouen Normandie et l'Université de Caen Normandie.
DECOUVREZ LA RECHERCHE
Chaque année de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l'un de leurs proches en état de coma dont certains resteront en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci relationnel (EPR). La création des unités dédiées (UD) EVC/EPR préconisées par la circulaire de 2002 devait permettre de prendre en charge au long cours de ces personnes (1500 places ont été créées depuis). Pour autant, nombre de familles vont, par choix ou par nécessité, opter pour un retour à domicile de leur proche.
Quelle que soit l'option envisagée, de nombreuses questions subistaient sur la vie au quotidien des personnes en EVC/EPR. L’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés)) et France Traumatisme Crânien (association des professionnels concernés par la cérébro-lésion) ont voulu approfondir ces questions. Pour cela, elles se sont associées au Centre de Recherches sur les Fonctionnements et Dysfonctionnements Psychologiques (CRFDP, EA 7475) laboratoire de psychologie de l’Université de Rouen Normandie, ainsi qu'à l'Université de Caen Normandie pour entreprendre une recherche universitaire.
Cette recherche comporte deux volets :
- la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR dans les unités dédiées
- la vie quotidienne des personnes en EVC/EPR à domicile
Le projet repose sur les valeurs et principes suivants : mettre au centre de la recherche la personne handicapée ou son représentant et les acteurs de terrain (familles et professionnels) selon les principes de la recherche participative émancipatoire.
Pour ce faire, la recherche s’est dotée d’un comité scientifique composé à parité de professionnels de santé et de familles. Ce comité scientifique a été étroitement associé aux travaux, dès la phase exploratoire, mais aussi lors de l’analyse des entretiens avec les familles et des entretiens avec les professionnels.
L'un des principaux objectifs de cette recherche est qu'elle se poursuive en applications concrètes sur le terrain, au plus près des personnes EVC/EPR et de ceux qui interviennent à leur côté, en facilitant leur prise en charge, et les relations entre familles et professionnels.
A partir des données rapportant le vécu au quotidien dans les unités dédiées, ont été extraits les points importants « à retenir » susceptibles d’aider ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR : attentes des familles, attitudes à proscrire, bonnes pratiques à promouvoir…
Sur le volet domicile, il s'est agit de décrire les savoir-faire développés par les accompagnants et les conditions de réussite d’un retour à domicile dans ces situations d’extrême dépendance que beaucoup ne considèrent même pas envisageable. Les résultats de ces travaux sont précieux et donnent des éléments de réflexion importants pour développer des axes de travail afin d’accompagner les personnes en état de conscience altérée et les familles vers un retour à domicile réussi. Des manques et des besoins non satisfaits sont mis en évidence de la part des familles et des aidants professionnels. Ce travail les met en exergue et permet d’envisager des pistes de travail pour y répondre.
OUTILS PRATIQUES (SUPPORTS D'APPLICATION)
Les outils présentés ci-dessous ont été réalisés dans le cadre de la recherche, ils découlent donc des résultats de celle-ci et participent à les rendre plus accessibles pour les acteurs de terrain.
Accompagner une personne en EVR-EPR : livret à destination des proches et des professionnels
Ce livret à destination des proches et des professionnels synthétise les principaux points à considérer dans l'accompagnement des personnes en EVC-EPR en unités dédiées ou à domicile. Ce livret contient des observations et préconisations issues de l'expérience des familles et des professionnel, et aborde plusieurs thématiques, allant de la préparation à l'accompagnement au quotidien, en passant par la coordination des parcours.
Le colloque "Projet de vie au domicile pour les personnes en état de conscience altérée après un coma : perspective utopique ou réaliste ?
Ce colloque, pensé comme un temps de restitution des connaissances issues de la recherche et d'échange avec les personnes concernées par les questions en lien avec celles-ci, a permis de mettre en lumière plusieurs des points saillants de la recherche.
Il a fait l'objet d'une captation.
Accéder à la page du colloque
L'ouvrage "Projet de vie au domicile pour les personnes en état de conscience altérée après un coma : perspective utopique ou réaliste ?"
Comment vivent les personnes en état de conscience altérée (État Végétatif Chronique ou États Pauci-Relationnels) lorsqu’elles sont à domicile ? Comment leur sont apportés les soins liés à leur grande fragilité somatique et l’accompagnement que nécessite leur handicap important puisqu’il atteint toutes leurs fonctions motrices et cognitives ? Quels constats peut-on faire à long terme (parfois plus de vingt ans après la sortie du coma) de ce projet de vie à domicile pour le blessé mais aussi pour les proches et son impact sur la dynamique familiale ? Cet ouvrage, réalisé à partir de nombreux entretiens avec les familles et proches, permettra aux acteurs concernés par les questions de l'accompagnement des personnes en état de conscience altérée de d'accéder à des témoignages, parcours de vie et plaidoyer en faveur d'un accompagnement digne et respectueux des choix des personnes et des familles.
Accéder à l'ouvrage sur le site de l'éditeur
Le livret "Synthèse et préconisations"
Ce livret, à destination des proches et des professionnels, a pour objectif de proposer un socle pouvant servir de base à la définition de bonnes pratiques dans les unités dédiées accueillant les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel.
Le livre blanc
Ce livre blanc à destination des décideurs politiques et des pouvoirs publics, présente les retours d'expérience de nombreux proches et professionnels. Il apporte un éclairage important sur la vie au quotidien des personnes concernées et des acteurs de terrain au coeur des unités dédiées.
Questionnaires
Ces 2 questionnaires ont été conçu dans le cade du premier volet de la recherche afin de donner la parole à celles et ceux qui prennent soin de ces personnes en handicap extrême et de croiser leurs regards avec ceux de leurs proches.
Conformément aux engagements pris par l’Université de Rouen Normandie, l’UNAFTC et France Traumatisme Crânien, ces questionnaire sont mis à la disposition des familles et des professionnels qui souhaiteraient l’utiliser pour faciliter la relation famille et professionnels au sein des unités dédiées. Ils ont été construit avec un plan identique. Ainsi, les réponses des uns sur un thème donné peuvent être comparées à celles des autres.
Chaque service, ou unité pourra, suivant ses besoins spécifiques, utiliser tout ou partie de ces questionnaires.
Accéder aux questionnaires (PDF)
PRODUCTIONS SCIENTIFIQUES
Rapports de recherche
- Le rapport de recherche du volet "Unités dédiées"
- Annexes, partie 1
- Annexes, partie 2
- Le rapport de recherche du volet "Domicile"
- Synthèse scientifique du volet "Domicile"
Articles scientifiques
- Boissel A., Leblond F., Pinel-Jacquemin S., Petit P., Tasseau F., Verin E. Les proches aidants des personnes en état de conscience alterée : ruptures et continuité dans les relations. Evol psychiatr. 2021; 86.
- Stéphanie Pinel-Jacquemin, Virginie Althaus, Anne Boissel. Patients in permanent vegetative or minimally conscious states: A literature review of the psychological and health impacts on healthcare personnel. WORK, 2021, 68 (3), pp.807-820.
- Nadine Proia-Lelouey & Anne Boissel (2022): Being a caregiver of a relative with a prolonged disorder of consciousness living at home: A scoping review, Neuropsychological Rehabilitation
- Leblond, F., Petit, P., Tasseau, F. & Boissel, A. (2019). Les aidants familiaux et professionnels face au défi de la communication après un coma très severe. Dans A.Boissel (dir.), Quand le handicap s’invite au cours de la vie (p. 181 -194). Toulouse, France, Eres.
POUR ALLER PLUS LOIN...
... Sur cette recherche
Ecoutez le podcast de l'émission "Au plus près de la recherche" dédiée au projet.
Accéder au podcast.
... Sur la thématique
Consultez la revue de littérature réalisée dans le cadre du projet. Elle dresse un état des lieux des connaissances scientifiques sur les thématiques de diagnostique et de prévalence, du projet de vie et des répercussions psychologiques sur l'entourage et le personnel soignant. 