Rôle et missions du Comité Ethique et Scientifique
Le Comité Ethique et Scientifique a pour missions de conseiller la Fondation sur l'orientation de sa politique éthique et scientifique.
Le Comité Ethique et Scientifique apporte également son expertise dans le suivi et l’évaluation des recherches financées par la Fondation ainsi que la valorisation de leurs résultats en particulier auprès des acteurs de terrain.
Son rôle dans le cadre des appels à projets de la Fondation sont :
- fixer les critères d’éligibilité et définir les contours thématiques des appels à projets,
- évaluer les projets de recherche proposés sur les appels à projets,
- accompagner les projets soutenus par la Fondation dans leur mise en oeuvre.
Enfin, il peut rédiger des avis sur des sujets transversaux concernant les activités ou le positionnement de la Fondation qui seront soumis au Conseil d’Administration.
C’est un comité international et mixte composé à la fois de chercheurs et d'acteurs de terrain.
Membres composant le Comité Ethique et Scientifique
Jean Claude Ameisen – Président d'honneur, médecin et chercheur à l'Université Paris Diderot.
Jean-François Ravaud – Président, est directeur de recherche émérite à l’INSERM. Affilié au CERMES3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société, CNRS/INSERM/EHESS/Université Paris-Cité), sa thématique de recherche en socio-épidémiologie était « Participation Sociale et Situations de Handicap - Interaction entre facteurs individuels et environnementaux ». Il a participé à la création de l’IFRH - Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (devenu la Fedrha) dont il a été directeur jusqu’à sa retraite. Il a été Professeur associé EHESP, titulaire de la chaire EHESP-CNSA « Participation sociale et situations de handicap » et directeur de la Maison des Sciences Sociales du Handicap (MSSH-EHESP). Pendant 20 ans, il a été Membre du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) comme représentant de l'INSERM puis comme personne qualifiée.
Britt-Marie Martini-Willemin – Vice-Présidente, est chercheuse et enseignante à la FPSE (Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation – Université de Genève – Suisse). Ses intérêts portent sur les processus qui contribuent au soutien à la participation sociale des personnes handicapées, à la construction de collectifs inclusifs. Elle appartient à l’équipe de recherche Prinseps (Prévention, Intervention et Soutien en éducation précoce spécialisée) dirigée par Céline Chatenoud professeur à la FPSE. Ses principaux objets de recherche concernent : la collaboration entre les professionnels et les parents d’enfants ayant des besoins éducatifs particuliers ; les pratiques de soutien des familles recommandées par les approches orientées famille ; les pratiques inclusives dans les structures d’accueil petite enfance.
Aline Alauzet est ingénieure de recherche en sciences humaines et sociales (dominante en sociologie) à l’Université Gustave Eiffel (laboratoire MODIS - Mobilité Durable Individu Société), auparavant à l’INRETS puis à l’IFSTTAR. Ses recherches sont centrées sur les situations de handicap et la participation sociale en lien avec la mobilité et les transports, avec des approches quantitatives et qualitatives. Elle est membre du comité directeur de la Fedrha (Fédération pour la Recherche sur le Handicap et l'Autonomie).
Diana Chiriacescu est Directrice générale de FONSS (Federation of Nongovernmental Organizations for Social Services). Elle est membre du Conseil Économique et Social de Roumanie et consultante dans le domaine du handicap et des services sociaux (SSEO/Social Services for Equal Opportunities).
Michel Delcey est médecin de Médecine Physique et Réadaptation, conseiller médical national d’APF France handicap et médecin coordonnateur en service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés, au sein d’une consultation dédiée handicaps (HandiConsult34, Montpellier) et du Dispositif d'Appui à la Coordination des situations complexes de l’Hérault (DAC 34). Il a assuré de 1992 à 2008 le secrétariat et l’animation du Conseil scientifique de l’APF dont l’activité a pris fin avec la création de la FIRAH.
Nejla Essaafi a été consultante auprès de l’OMS (Genève), comme traductrice et comme experte collaborant à des directives internationales (Guidelines), rapports mondiaux et curriculum de formation sur la santé, le vieillissement et la santé, les situations de handicap, les aides techniques. Elle a travaillé pendant 14 ans comme Directrice de Programme pour une ONG internationale en lien et en partenariat avec de nombreuses autres ONG /OIG internationales (UNICEF, MSF, CICR, OXFAM, Rädda Barnen ..), mais également avec l’OMS ou des ONG à partir de leurs sièges respectifs à Genève. Elle a participé, en tant que consultante, à la 1ère Enquête nationale sur le Handicap demandée par le gouvernement du Maroc, avec le bureau d’études ‘STEPS’, de 2004 à 2005. Elle enseigne un cours annuel au sein du module de ‘Santé humanitaire’ à la Haute Ecole de Santé de Genève depuis 2006 ; ainsi que dans un enseignement universitaire auprès d’étudiants Physiothérapeutes et en Sciences Infirmières en Tunisie.
Lydie Gibey est psychologue clinicienne et directrice générale du Centre Régional d'Études, d'Actions et d'Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité : le CREAI Île-de-France. Elle coordonne également le centre ressource Intimagir en Île-de-France. Après une expérience de plusieurs années dans la direction d'établissements médico-sociaux, elle dirige le CREAI d’Ile-de-France et est engagée dans la co-construction des savoirs en sciences sociales. Elle soutien dans l’ensemble de ses activités la mobilisation du savoir expérientiel. Ses travaux et actions actuelles portent sur la participation, la transformation de l’offre médico-sociale, la lutte contre les violences et l’effectivité des droits des personnes en situation de handicap.
Sandra Guitton-Philippe est Directrice d’établissements qui accompagnent des enfants en situation de handicap moteur à l’ARAIMC à Marseille. Elle est titulaire d’un doctorat en sciences politiques sur les politiques publiques de santé mentale. Elle est également formatrice dans le champ des diplômes du travail social et du management des structures d’action sociale et médico-sociale.
Marie-Claire Haelewyck est chercheure et Responsable du service orthopédagogie clinique de l'Université de Mons.
Teresa Janela Pinto est professeure assistante à l’École des Sciences Sociales et Politiques de l’Université de Lisbonne (ISCSP-ULisboa), au sein du département de Politique Sociale et Travail Social, où elle coordonne le master en Politique Sociale. Docteure en politique sociale, elle est vice-coordinatrice de l’Observatoire du Handicap et des Droits Humains (ODDH) et chercheuse intégrée au Centre Interdisciplinaire d’Études sur le Genre (CIEG). Ses travaux de recherche portent sur la gouvernance et la réforme des services sociaux, en particulier les défis liés à la transition vers une approche fondée sur les droits, la désinstitutionnalisation et la promotion de la vie autonome. Elle s’intéresse également à l’intervention précoce et à l’éducation inclusive, ainsi qu’aux intersections entre handicap et politique familiale, en intégrant des perspectives de genre et de parcours de vie. Elle privilégie des méthodes de recherche comparatives et participatives, articulant approches qualitatives et quantitatives.
Yves Jeanne a été éducateur spécialisé, puis directeur d'établissement médico-social. Il a exercé pendant trente ans auprès de personnes (enfants et adultes) affectées par une déficience. Devenu Maître de Conférence à l'Université de Lyon, ses activités de recherche ont porté sur des questions relatives au vieillissement et à la sexualité des personnes en situation de handicap d'une part et sur l'histoire des pédagogies afférentes. Il est par ailleurs membre du CNADE (Comité National des Avis Déontologiques et Ethiques pour le travail Social).
Ozlem Kaya, est cheffe de projet innovation sociale au sein du pôle offre sociale et médico-sociale de Nexem, la principale organisation professionnelle représentant les employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire privé à but non lucratif. Diplômée d’un master en ressources humaines et d’un master en management et évaluation des politiques sociales, Özlem KAYA pilote des projets expérimentaux visant à accompagner l’évolution de l’offre et de l'innovation dans le secteur social et médico-social. Son expertise repose sur une approche stratégique et opérationnelle des politiques sociales, avec une capacité à développer des solutions innovantes pour répondre aux enjeux du secteur.
Patricia Loubet est ergonome et experte en accessibilité numérique chez Orange. Elle se consacre à rendre le poste de travail accessible aux salariés en situation de handicap, en se concentrant sur deux axes principaux : l'aménagement individuel des postes de travail numériques, la compatibilité et l'interopérabilité des outils de compensation avec le système informatique de l'entreprise. Patricia est également membre du conseil d'administration de GEDER, un lieu de réflexion et d'échanges sur l'ergonomie dans les situations de handicap au travail.
Charlotte Rauline est chargée de mission de la transformation de l’offre médico-sociale à LADAPT, avec une expertise reconnue dans les secteurs sanitaire et médico-social. Ergothérapeute de formation, elle a acquis une solide expérience terrain et développé des compétences en ingénierie de projet, conseil, formation et animation de réseaux. Son parcours inclut des missions clés chez la Fédération nationale Adédom et le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH), contribuant activement à l’innovation et à la transformation de l’offre médico-sociale, particulièrement en faveur des personnes en situation de handicap.
Jean-Claude Rouanet est agrégé de Lettres classiques et docteur ès lettres. Il a enseigné en lycée, et aussi à l'université. Il a ensuite été proviseur, puis inspecteur d'académie dans les académies de Nancy-Metz, Grenoble, Orléans-Tours, Toulouse et Nantes. Avec l'objectif constant que "l'Ecole pour tous" soit bien une réalité. Il s’est engagé à la Fédération APAJH où il est le vice-président délégué depuis 2013 et préside l'Association Départementale de l'Aude, depuis 2012. L'action à l'APAJH porte sur tous les âges de la vie et tous les handicaps. Il a été plusieurs années membre du conseil scientifique du FIPHFP. Il est membre du CNCPH (commission accompagnement de la personne), et du CNOSS, notamment, au plan national. Dans le département de l'Aude, il siège au CDCA et à la Comex de la MDPH.
Marie-Pierre Thoubans a été Coordinatrice générale du collectif inter associatif, inter handicap Droit au savoir pendant seize ans, au sein duquel elle a été amenée à participer aux travaux du CNCPH. Désormais, maîtresse de conférences associée à l’INSEI et doctorante en sciences de l'éducation et de la formation (Grhapes/INSEI - Université Paris Nanterre), elle intervient en particulier sur les thématiques suivantes : l’école et l’éducation inclusives ; les droits et les parcours scolaires et universitaires des jeunes à besoins éducatifs particuliers ; les transitions, l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap ; la réglementation de l’éducation nationale et du secteur médicosocial et la construction des politiques publiques.
Gérard Uzan est ingénieur de recherche et ergonome spécialiste des interfaces et systèmes hommes-machines appliqués à l'assistance aux personnes handicapées au sein du Laboratoire CHArt-THIM). Il est également Président de l’IFRATH (Institut Fédératif de Recherche sur les Aides Techniques pour les personnes Handicapées). Ses domaines d’application de recherche sont l’assistance à la prise d’information, l’accessibilité numérique et en mobilité. Sous l’aspect théorique, il travaille sur l’utilisation des dispositifs de dialogue et l’assistance par agents virtuels. Il est également membre de la CMR-DV (communauté mixte de recherche sur les déficiences visuelles) dont la particularité est de développer les recherches participatives. Bien que déficient visuel lui-même, ses projets portent aussi sur d’autres handicaps tels que les troubles de l'attention ou la dyslexie et de façon plus large sur les difficultés sensorielles et cognitives.