Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders

Auteur(s)

  • M. Rivard
  • A. Terroux
  • C. Parent-Boursier
  • C. Mercie

Référence

Rivard, M., Terroux, A., Parent-Boursier, C., & Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1609-1620.

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Résumé de l'auteur

Les objectifs la présente étude étaient de :

  • Décrire et comparer le stress perçu des pères et les mères d'enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA), avant de recevoir des services spécialisés à partir d'un organisme public.
  • Analyser les relations entre le stress perçu des deux parents, les caractéristiques de l'enfant et de la famille, ainsi que le délai d'attente avant l'accès aux services.
  • Identifier lesquelles de ces facteurs peuvent prédire le stress parental élevé.

Un nombre considérable d'études montrent que les parents d'enfants atteints de TSA font état de niveaux de stress plus élevés que les parents d'enfants typiques ou les parents d'enfants atteints d'autres handicaps. Des études ont également rapporté plus de dépression et une baisse de la qualité de vie de ces familles par rapport à celles avec des enfants avec d'autres troubles.

De plus, dans la plupart des études, les mères ont tendance à avoir des niveaux de stress plus élevé que les pères. Mais ceci est aussi dû au fait que les mères participent davantage aux études que les pères, ce qui ne permet pas une généralisation à tous les pères. Toutefois, les pères passaient de plus en plus de temps avec leur enfant et ont été impliqués plus directement dans les études que les pères des générations précédentes (Pleck & Masciadrelli 2004). Hastings et al. (2005) ont montré que le stress des pères qui ont un enfant d'âge préscolaire atteint de TSA est plus lié à la dépression des mères qu'aux caractéristiques de leur enfant.

La majorité des études récentes qui mettent l'accent sur les facteurs associés au stress parental dans les TSA ont évalué la relation entre les caractéristiques individuelles des enfants et le stress des parents. Les variables les plus souvent étudiées sont la gravité du handicap de l'enfant (quotient intellectuel, déficience fonctionnelle, la difficulté des soins) et des problèmes de comportement.

Certaines études ont également examiné la relation entre les caractéristiques sociodémographiques des familles et le stress parental (Ingersoll & Hambrick 2011; Anthony et al., 2005; Hall & Graff, 2011). Puis d’autres ont cherché à connaitre la relation entre le stress parental et les stratégies d'adaptation utilisées par les deux parents. Les stratégies d'évitement pour les mères et les pères ont été associées à plus de stress, ainsi que des symptômes de dépression et d'anxiété. Les mères et les pères peuvent utiliser des stratégies d'adaptation spécifiques, qui peuvent avoir des effets différents sur leur niveau de stress (Dabrowska & Pisula, 2010).

Concernant les caractéristiques de l'enfant, la gravité des troubles cognitifs et de troubles du langage, des déficits sociaux, les problèmes émotionnels et comportementaux et la gravité globale de l'autisme sont des facteurs de stress et de dépression chez les familles. Toutefois, aucune relation n'a encore été trouvée entre le sexe de l'enfant et le stress des parents.

Méthode

Les parents ont été recrutés au moment de l'inscription de leur enfant dans un organisme public offrant des services spécialisés aux enfants et aux adultes ayant des retards de développement au Québec, Canada.

Nombre de sujets : 118 familles (118 pères et 118mères) d'enfants atteints de TSA.

Âge : 118 enfants âgés entre 2 ans, 9 mois et 5 ans, 1 mois, avec un âge moyen de 4 ans.

Nombre de filles et de garçons : 92 garçons et 26 filles

Les tests utilisés :

  • The childhood autism rating scale (CARS; Schopler et al. 1988). L'échelle d'évaluation de l'Autisme Infantile → pour évaluer la gravité des symptômes autistiques de chaque enfant.
  • The Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI-III, Wechsler 2002). Utilisé pour les enfants d'âge préscolaire âgés de 2 ans, 5 mois à 7 ans, 3 mois. → Fournit un quotient intellectuel verbal (VIQ), une performance du quotient intellectuel (PIQ), un quotient intellectuel pleine échelle (FSIQ) et un composite de langue générale (GLC).
  • The Adaptive Behavior Assessment System-II (ABAS-II; Harrison & Oakland 2003). Le système d'évaluation des comportements adaptatifs-II mesure le comportement adaptatif d'une personne de la naissance à 89 ans, dans les différentes sphères de la vie quotidienne.
  • The Parenting Stress Index-Short Form (PSI/SF; Abidin 1995). L'indice de stress parental version courte évalue le stress perçu des parents d'enfants entre 3 mois et 10 ans.

Un recueil d'informations sur les délais d'attente pour les services à partir de base de données informatique des centres de réadaptation.

Résultats

Les caractéristiques des enfants : Le QI moyen des enfants était 74.13, allant de 42 à 128. Sur l'échelle CARS, les enfants ont une moyenne de 31,16, avec des scores allant de 17 à 51.50, où un score plus élevé correspond à des symptômes autistiques plus graves. Les scores des enfants au niveau des comportements adaptatifs (ABAS-II) étaient entre 42 et 130, où le score plus élevé correspond à la meilleure adaptation de l’enfant.

Le stress parental : Les pères ont déclaré un niveau significativement plus élevé de stress total que les mères. Les niveaux de stress atteignent des scores cliniquement significatifs dans 60,6% des pères et 54,1% des mères.

Corrélation entre le niveau de stress et d'autres variables : Pour les pères et les mères, le stress a été associé avec le temps d'attente pour intégrer une structure, le niveau de scolarité de la mère, ainsi que l'âge de l'enfant, le sexe, le QI, la sévérité des symptômes et des comportements adaptatifs. Les scores des pères sur les interactions parent-enfant dysfonctionnelles ont été associés seulement à l'âge de l'enfant. Les niveaux de stress des mères étaient liés à l'âge de l'enfant. Les deux parents ont déclaré des niveaux de stress plus élevés lorsque leur enfant était de sexe féminin et âgé de plus de 5ans. Les niveaux d'éducation inférieurs des parents ont été associés à des niveaux plus élevés de stress.

Commentaire du Centre Ressources

 
Cet échantillon a offert les avantages d'une grande taille (118 pères et 118 mères), l'homogénéité du contexte (lors de leur entrée en service spécialisé), les mêmes conditions d'évaluation pour tous les enfants et la même période dans le cycle de vie des familles (enfants d'âge préscolaire).
Les résultats de cette étude ont montré que les scores totaux de stress de nombreux parents d'enfants autistes atteignent un seuil clinique. Les mères et les pères ont tous deux déclaré un niveau élevé de stress lié à leur rôle parental (domaine parental) plutôt que des caractéristiques de l'enfant ou la relation parent-enfant (domaine de l'enfant).
Les pères seraient plus stressés que les mères. Les données plus élevés de stress chez les pères dans cette étude pourraient être expliquées par le fait que cet échantillon comprend un nombre plus représentatif des pères par rapport aux études précédentes, et ainsi donne une image plus complète de la situation. Une autre explication, celle que les pères étant moins présents et travaillant davantage peuvent donc connaître des niveaux élevés de stress parce qu'ils ont manqué des informations et des discussions importantes sur le plan d'intervention pour leur enfant (réunions manquées). Le stress paternel, mais pas le stress maternel, a aussi été prédit par la gravité des symptômes autistiques et le sexe de l'enfant.
Les corrélations ont indiqué que les niveaux des stress de deux parents ont été associés à l'âge de leur enfant (enfant plus âgé que 5ans), au quotient intellectuel (assez bon), à la gravité des symptômes autistiques (symptôme moins autistique) et les comportements adaptatifs (bons comportements adaptatifs). Une hypothèse explicative est que lorsque les enfants présentent des symptômes autistiques plus ambigus, tels que les enfants ayant un fonctionnement plus élevé (moins de symptômes autistiques, un fonctionnement intellectuel meilleur et moins de problèmes de comportement), les parents pourraient fournir plus d’efforts pour éduquer l’enfant. Inversement, les parents d'enfants plus symptomatiques pourraient bénéficier d'un diagnostic plus précoce et donc de plus de services. Les enfants ayant des symptômes plus sévères peuvent être prioritaires pour une intervention précoce, et ces temps d'attente plus courts peuvent, à leur tour, influencer positivement le stress parental le réduisant.
Au sein des familles, lorsque les pères ont déclaré les niveaux de stress plus élevé, les mères ont aussi déclaré des niveaux de stress élevés. Ce constat est important pour les professionnels, car il démontre que les stress au sein de la famille s’intensifient. 
L’ensemble des résultats de cette étude suggère l'importance de fournir un soutien formel aux familles après avoir reçu un diagnostic et en attendant de recevoir des services de soins. Les parents pourraient bénéficier d'une formation sur différents sujets liés aux caractéristiques des TSA, les pratiques parentales efficaces, et des informations sur les services disponibles.
Les résultats de cette étude mettent en évidence plusieurs aspects du stress et du cycle de vie familiale qui doivent être considérés lors de la planification des services pour les familles de jeunes enfants atteints de TSA, y compris:
• l'âge des enfants (le stress peut être vécu différemment chez les parents en fonction de l’âge de l’enfant) ;
• le temps d'attente pour un diagnostic (le stress peut varier selon les étapes que les parents ont dû passer pour obtenir le diagnostic et en fonction de leur acceptation de celui-ci) ;
• le temps d'attente des services et les types de services qu'ils reçoivent (le stress peut varier si le parent est en attente de services, si le parent reçoit des services ou si les services sont arrêtés et que l'enfant entre à l'école).
Dans d’autres études, les mères présentaient plus de stress que les pères et les caractéristiques de l'enfant n'étaient pas les prédicteurs de stress les plus importants car ils étaient hors contrôle des parents. Les résultats de cette étude sont importants car il est fiable du point de vue méthodologique (le nombre de parents, l’égalité des conditions).

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