Résumé de l'auteur

Cette étude a pour objectif d'évaluer le bien-être psychologique (dépression, anxiété) et les stratégies de coping (d’adaptation) mises en place par des parents d'enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

La nature chronique des TSA, les troubles du comportement et émotionnels associés à une prestation de soins importante, contribuent à un stress parental persistant chez les parents d'enfants atteints de TSA (Benson & Karlof, 2009). Dans les études précédentes, les parents signalent des niveaux de stress parental plus élevé (Hayes & Watson, 2012) et plus de symptômes dépressifs et anxieux (Baker et al., 2011; Benson & Karlof 2009; Estes et al., 2009; Gallagher et al., 2008) par rapport aux parents d'enfant avec un développement typique ou d'enfants avec d'autres troubles du développement (la déficience intellectuelle, le syndrome de Down).

Certaines caractéristiques de l'enfant telles que la gravité de l'autisme, le niveau de capacité d'adaptation, les problèmes de comportement, l'âge et le sexe de l'enfant ont été suggérés pour influer de manière négative sur le bien-être psychologique et sur l'utilisation des stratégies de coping des parents d'enfants atteints de TSA. Toutefois, ces résultats quant à l'influence de ces caractéristiques sur le stress parental diffèrent selon les études (Huang et al., 2014 ; Pearson et al., 2006).

Quant aux stratégies de coping, les parents d'enfants atteints de TSA utilisent différentes stratégies d'adaptation pour faire face à ce stress parental. Dans une revue, Lai et Oei (2014) ont mis en évidence que les parents d'enfants atteints de TSA utilisent à la fois des stratégies adaptées (le recadrage cognitif, la recherche de soutien social) et inadaptées (l'évitement, le désengagement, le blâme). De manière générale, l'utilisation de ces stratégies est liée à des niveaux de santé mentale plutôt positifs. Mais des études antérieures ont également signalé des niveaux de stress élevés chez ces parents, souvent dus à l'utilisation de stratégies inefficaces (Hayes & Watson, 2012). En outre, certaines études ont montré l'utilisation plus fréquente de stratégies d'adaptation inefficace et mal adaptées chez les parents d'enfants atteints de TSA que chez les parents d'autres enfants (Piazza et al., 2014; Wang et al., 2011).

De plus, les comparaisons entre les différents pays nous donnent des informations sur les différences de style de parentalité, d'environnement et des attentes inhérentes à la population en fonction des cultures, qui peuvent influencer l'impact d'élever un enfant atteint de TSA (Lai & Oei, 2014). Les études sur les parents de différentes origines ethniques ont suggéré que les parents d'enfants atteints de TSA de race blanche pratiquent des méthodes d'adaptation davantage axées sur les émotions (comme l'évaluation passive et l'évitement jugées inadaptées) plus fréquemment que les parents asiatiques (Lin et al., 2008; Luong et al., 2009), qui eux s'engagent plus fréquemment dans des stratégies d'adaptation centrées sur les problèmes, mieux adaptée pour remédier au stress. Par conséquent, les parents d'enfants atteints de TSA asiatiques pourraient alors mieux faire face au stress que les parents européens.

Méthode

Nombre de sujets :

• 73 parents d'enfants atteints de TSA
• 63 parents d'enfants au développement typique

Âge : Les parents ont un âge moyen de 43,68 ans, et la plupart étaient des mères (80,9%).

Nombre de filles et de garçons : La plupart des enfants diagnostiqués étaient des garçons (56,6%).

Les tests utilisés :

• Questionnaire démographique : Les participants ont rempli un formulaire concernant des données personnelles (âge, sexe, origine ethnique), les statuts socio-économique, les caractéristiques de l'enfant (âge, sexe, diagnostic), et les variables de la famille (enfant supplémentaire atteint de TSA dans la famille, une aide supplémentaire pour les proches aidants engagés) qui peuvent influer sur les résultats.
• Parenting Stress Index: Short Form (PSI/SF; Abidin 1992) : vise à évaluer le niveau de stress ressenti par les parents dans la relation parent-enfant. Il comporte 36 items, répartis en trois sous- échelles de 12 items chacune : a) la détresse parentale (le parent a l’impression qu’il ne maîtrise pas son rôle parental); b) l’interaction parent-enfant dysfonctionnelle (le parent perçoit que sa relation avec son enfant est négative); et c) un enfant difficile (le parent perçoit que son enfant est difficile à éduquer).
• Depression anxiety stress scales (DASS-21; Lovibond & Lovibond 1995) : mesure la fréquence et l'intensité des comportements ou des sentiments, basé sur trois sous-échelles : l'anxiété (DASS-A), la dépression (DASS-D) et le stress (DASS-S). Il est utilisé pour mesurer le bien-être psychologique des parents dans l'étude actuelle.
• Brief COPE (Carver et al., 1989) : mesure les fréquences d'utilisation de stratégies d'adaptation inadaptées et adaptées.

Pour explorer si le bien-être psychologique varie avec le diagnostic de l'enfant, les réponses des parents ont été partagées en quatre groupes en fonction du diagnostic de l'enfant tel qu’il a été rapporté par les parents : (1) autisme, (2) syndrome d’Asperger, (3) TED-NS (TED non spécifié) et (4) les enfants qui ne sont pas diagnostiqués autistes ou avec d'autres troubles.

Résultats

Les résultats mettent en évidence que les parents d'enfants atteints de TSA étaient significativement plus âgés que les parents d'enfants au développement typique. Ces résultats indiquent également beaucoup plus de garçons que de filles dans le groupe des TSA, et de manière significative plus de filles que de garçons dans le groupe d’enfants à développement typique.

Les parents d'enfants atteints de TSA ont en général connu le stress plus élevé, dans chacun des trois sous-domaines du stress parental (une opinion plus négative d'eux-mêmes en tant que parents, des relations pauvres parents/enfants et un stress parental lié à l'enfant) que les parents d'enfant à développement typique.

Les résultats à l'échelle DASS suggère que les parents d'enfants atteints de TSA ont connu plus de symptômes dépressifs que les parents d'enfant à développement typique. Les scores montrent aussi que les parents d'enfants atteints de TED NS connaissent plus de symptômes liés à la dépression que tous les autres parents. Les parents d'enfants atteints de TSA s'engagent davantage dans la stratégie d’adaptation de l'évitement que les parents d'enfants à développement typique. Toutefois, il n'y a pas de différences significatives dans l'ensemble des mesures du stress parental entre les parents d'enfants diagnostiqués de sous-catégorie de TSA (Asperger, TED-NS, autisme).

Commentaire du Centre Ressources

Cette étude empirique sur le stress parental a été réalisé à Singapour, ce qui permet de généraliser les résultats des recherches antérieures sur le stress parental et différentes dimensions de leur santé mentale (dépression, anxiété) issues des recherches sur les familles appartenant à la culture européenne. Les résultats ont montré que les parents d'enfants ayant un diagnostic de TSA ont rapporté plus de stress parental, symptômes dépressifs et s'engagent plus fréquemment dans des stratégies de coping moins adaptées (l'évitement), que les parents d'enfants en développement normal. Effectivement, dans cette étude, les parents d'enfants atteints de TSA ont rapporté s'engager davantage dans des stratégies d'adaptation inadaptées, axée sur les émotions (évitement) pour faire face au stress. Ceci est cohérent avec les observations antérieures. Cependant, l'utilisation de l'évitement peut être renforcée par l'idéologie propre à l'Asie, le ''sauver la face'', selon laquelle les parents doivent éviter de demander l'aide à d'autres, par crainte de la stigmatisation sociale et par la honte associée d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux (Kim et al., 2001; Luong et al., 2009; McCabe, 2008; Nevo & Ben Khader, 1995).

Les résultats de cette étude ne suggèrent aucune différence dans le stress parental chez les parents d'enfants diagnostiqués avec une des sous-catégories de TSA.

Des facteurs tels que le quotidien intellectuel de l'enfant, les comportements difficiles, le niveau de fonctionnement adaptatif de l'enfant, les capacités d'apprentissage et la scolarisation de l'enfant peuvent modérer l'intensité du stress parental ressentie par les parents.