Les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères.

Auteur(s)

  • Catherine Senez (Orthophoniste)
  • Irène Benigni (Diététicienne)
  • Lacau Jean-Marie (Réseau Lucioles)

Référence

Les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères. Réseau Lucioles. 2008. 12 p.

Soutien(s) financier(s)

, Région Rhône-Alpes

Signalé par

Réseau Lucioles

Domaines de recherche appliquée

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Résumé de l'auteur

[Source : Extraits du rapport] "Le Réseau- Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008, avec la collaboration de Catherine Senez et d’Irène Benigni, respectivement orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition et de l’oralité et diététicienne spécialisée dans la nutrition des personnes avec handicap sévère. Objectifs : Faire un état des lieux sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des Syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi et d’autres pathologies sévères s’accompagnant de ces troubles, Proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces personnes, Repérer des points communs entre pathologies, pour envisager d’éventuelles actions en commun. 365 familles ont participé à notre enquête."

Commentaire du Centre Ressources

Cette étude à laquelle ont participé des chercheurs, professionnels, familles et le Réseau Lucioles porte sur la problématique quotidienne des troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion. Les résultats intéresseront les familles et professionnels accompagnant les personnes ayant des besoins complexes.

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