Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l'après-soi pour son enfant polyhandicapé

Auteur(s)

  • Centre de Ressources Multihandicap
  • émiCité

Référence

Rapport. "Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l'après-soi pour son enfant polyhandicapé", Centre de ressources multihandicap, 2024/10, p.128

Domaines de recherche appliquée

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Résumé de l'auteur

En 50 ans, l'allongement de la durée de vie des personnes polyhandicapées a fortement augmenté, passant de 3 ou 4 ans dans les années 1960, à plus de 50 ans aujourd'hui. Le Centre de Ressources Multihandicap, appuyé par le bureau d'études émiCité a souhaité s'intéresser au corollaire de l'avancée en âge de ce public, à partir d'une recherche participative dont l'objectif était de recueillir les difficultés et les besoins des parents d'adultes polyhandicapés et de réflechir avec les différentes parties prenantes comment prendre en compte la question du vieillissement des parents dans l'accompagnement de leur enfant. 

La méthodologie participative a consisté à associer, sous différentes formes, un ensemble d'acteurs (parents et fratries d'adultes polyhandicapés, professionnels d'établissements, associations de parents, experts du polyhandicap) à la réflexion autour d'une problématique posée. Plus précisément, pour recueillir le point de vue des familles - parents âgés et fratries - il a été choisi de mener une enquête qualitative par entretiens compréhensifs basés sur l'écoute non directive de la personne. Un comité de pilotage composé de famolles, d'associations ou fondations gestionnaires de structures d'accueil d'adultes polyhandicapés a permis d'entrer en relation avec 12 familles volontaires pour participer à cette étude et d'échanger sur les résultats de la recherche.

L'intérêt que les familles comme les professionnels ont porté à cette étude, montre que le sujet du vieillissement des parents de personnes polyhandicapées, ou en situation de handicap de façon générale, est une préoccupation pour les uns comme pour les autres. L'étude a mis en évidence que les parents et les fratries ont besoin d'accompagnement pour anticiper et construire voire co-construire cette nouvelle transition dans leur vie et celle de leur enfant. Et les professionnels ont besoin de développer une culture professionnelle sur l'accompagnement du vieillissement et de la fin de vie pour que le décès des parents comme celui des résidents ne soit plus un sujet tabou.  Des initiatives sont déjà mises en place dans certains établissements, certaines fonctionnent d’autres pas. Dans le prolongement de cette étude, il serait pertinent d’en faire le recensement et l’évaluation. Il serait également utile de continuer à travailler avec les familles (parents et fratries) non plus pour recueillir leur témoignage mais pour imaginer les actions à mener. Par la constitution de focus-group de parents, de fratries, de professionnels, des solutions pourraient être inventées et testées avant d’être diffusées en tant que bonnes pratiques.

Commentaire du Centre Ressources

Ce travail de recherche a abouti à un rapport scientifique détaillant l'ensemble de la démarche de recherche et ses conclusions. 
Afin de transférer davantage les connaissances issus de ce travail de recherche, une synthèse reprenant les principaux résultats et recommandations de la recherche a également été réalisée. Celle-ci constitue un outil pratique très intéressant pour les acteurs de terrain, notamment les parents âgés et la fratrie, qui par ce moyen pourront s'approprier les résultats de la recherche.

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