Les parents face au trouble du spectre de l'autisme de leur enfant : évaluation du fardeau ressenti face au handicap, de la capacité de résilience et de la qualité de vie des parents.

Résumé de l'auteur

Les objectifs de cette étude sont :
1) d’évaluer la perception qu’ont les parents de la charge ressentie (fardeau) liée au trouble du spectre de l’autisme (TSA) de leur enfant,
2) de rechercher les liens existants entre la perception de la charge liée au handicap, la capacité de résilience et la qualité de vie perçue et,
3) d’analyser si la présence d’interventions psychoéducatives auprès de l’enfant et de soutien psychologique auprès des parents apparaissent comme des variables prédictives d’une amélioration de la résilience et de la qualité de vie des parents et, si leur absence entraîne une augmentation du fardeau qu’ils ressentent.

L’étude a été menée auprès de 224 parents participants. Les données ont été recueillies à travers un questionnaire global diffusé sur internet et constitué d’un pré-questionnaire prenant en compte un certain nombre de variables sociodémographiques, et de trois échelles évaluant le fardeau perçu (ang. burden), la résilience et la qualité de vie. Un sentiment de fardeau qui va de modéré à sévère a été observé pour la moitié des parents de l’étude. Un niveau élevé de perception des TSA, comme une charge, influence négativement la capacité à s’adapter à ce handicap et la qualité de vie des parents. Un emploi du temps lourd constitué par de nombreux rendez-vous chez des professionnels apparaît prédictif d’une perception des TSA comme une charge alors qu’un soutien psychologique auprès des parents est prédicteur d’une meilleure capacité d’introspection. Ces résultats suggèrent la nécessité d’une prise en charge globale plus adaptée, et d’une approche ciblée sur les forces de la famille et des lieux de soins regroupant les différents spécialistes.