Les conséquences au quotidien des déficiences sensorielles et du manque d'accessibilité des environnements matériels ou humains pour les personnes concernées sont particulièrement documentées dans la littérature scientifique ou diffusées dans les médias grand public (difficultés en termes de de participation sociale, de communication ou de mobilité communautaire, statut socio-économique précaire). Néanmoins, de nombreuses études scientifiques récentes ont montré que la maladie ou l’invalidité d’un partenaire affecte souvent les deux membres d’un couple. Ainsi, le couple dans son ensemble est concerné par la déficience sensorielle de l’un·e des partenaires. Alors que chaque partenaire doit s’ajuster, en tant qu’individu et en tant que couple, cet ajustement n’a été que peu investigué jusque-là. Ainsi, mieux comprendre l’expérience que fait le couple de l’apparition ou l’aggravation d’une déficience sensorielle est nécessaire pour soutenir des interventions spécifiques qui considèrent la personne avec déficience et son entourage proche.
La recherche SELODY (SEnsory LOss in the DYadic Context) s’intéresse aux effets d’une déficience visuelle et éventuellement auditive sur les couples. SELODY vise ainsi à saisir comment les couples vivent, ensemble, l’apparition ou l’aggravation de la déficience sensorielle. Elle vise également à déterminer les facteurs qui entrent en jeu dans la satisfaction du couple et le maintien de la relation.
La recherche SELODY, mandatée par l’Union Centrale Suisse pour le Bien des Aveugles (UCBA), a été réalisée entre 2018 et 2021. Elle comprend deux études interconnectées. La première étude a été menée par une équipe de l’Institut de psychologie de l’université de Zurich. Elle vise à répondre à plusieurs questions relatives à l’impact de la déficience sensorielle sur le couple et le potentiel des ressources de couple pour surmonter les défis associés. Elle réunit des analyses psychologiques quantitatives et qualitatives dont la base était une enquête avec deux phases de récoltes de données à une année d’écart. La deuxième étude est une recherche qualitative réalisée par une équipe de chercheur·es de la HES-SO (HETSL et hets Genève) et de l'Université Lumière Lyon 2) qui, sur la base d’entretiens de couples, vise à comprendre les expériences vécues par les couples qui sont concernés par la déficience visuelle ou la surdicécité. Cette étude intègre les champs des sciences de l’occupation, du travail social, de la psychologie, de la pédagogie spécialisée et de l’ergothérapie.
Un rapport a été réalisé à partir de chaque étude, ainsi que deux brochures d’informations. La première est destinée aux différent(es) professionnel(les) qui interviennent auprès des personnes concernées par la déficience sensorielle ainsi que leurs proches. La deuxième est proposée aux couples concernés par la déficience sensorielle.
De plus, à partir de ce travail de recherche et dans le cadre de la participation au Programme Clap sur la recherche, plusieurs vidéos ont été produites afin de permettre aux acteurs de terrain (couples, proches, professionnels qui les accompagnent,...) de mieux s'emparer des conclusions et recommandations formulées.
