L’avancée en âge des personnes présentant une déficience intellectuelle évolue depuis quelques années. Malheureusement, elle s’accompagne parfois du développement de maladies dégénératives comme la maladie d’Alzheimer.

Les professionnels du médico-social n’ont pas été formés pour accompagner une personne handicapée présentant la maladie d’Alzheimer. De leur côté, les professionnels spécialisés dans le champ de la maladie d’Alzheimer n’ont pas reçu de formation aux spécificités présentées par les personnes présentant une déficience intellectuelle.

De ce fait et par souci parfois de ne pas inquiéter les personnes concernées, les supports d’information sur la maladie d’Alzheimer ne sont ni adaptés, ni utilisés pour les informer. Pourtant, pour ces personnes et pour leurs entourages, transmettre une information adaptée apparait primordial pour permettre d’appréhender certaines situations.

L’espace multimédia Handicap & maladie d’Alzheimer est issu des différentes recherches menées par Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI des Hauts-de-France et chercheure associée au laboratoire CeRIES de l'Université de Lille, en partenariat avec les Papillons Blancs de Dunkerque, l’AFAPEI, l’ASRL, l’EPDAHAA et l’APEI de Lens et environs.

A partir de ces travaux de recherche et dans le cadre de la participation au Programme Clap sur la recherche, plusieurs ressources ont été produites :

  • une vidéo d’information sur la maladie d’Alzheimer à destination des personnes présentant une déficience intellectuelle,
  • des fiches pratiques rassemblant les conseils d’Alice pour accompagner une personne qui vit avec la maladie d’Alzheimer.

 

OUTILS PRATIQUES (supports d'application)

 

Les outils pratiques (ou supports d’application) présentés ci-dessous ont été réalisés afin de transférer les connaissances issues de la recherche vers les acteurs de terrain.

La création de contenus adaptés et utiles aux acteurs de terrain est essentielle pour que les résultats de recherches soient mis en pratique.

Alice & Medhi

Cette vidéo, à destination des personnes handicapées, apporte des informations pour comprendre ce qu'est la maladie d'Alzheimer. Elle peut être utilisée comme support d'échange, pour expliquer à la personne ce qui lui arrive ou bien le changement de comportement d'une personne de son entourage.

Cette vidéo a été conçue en prenant en compte les retours des personnes handicapées, des professionnels du médico-social et d'autres secteurs spécialisés dans l'accompagnement des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer.

Les fiches conseils d'Alice

15 fiches de conseils pratiques pour accompagner une personne qui vit avec la maladie d’Alzheimer : se souvenir, retrouver des lieux, faciliter les repas, aider à se déplacer, communiquer...

 

Utilisez ces fiches avec votre famille, votre entourage ou les professionnels qui accompagnent des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer.

RAPPORTS DE RECHERCHE

Syndrome de Down et maladie d’Alzheimer.

Cette recherche a visé à éclairer les conditions de diagnostic et de prise en charge de personnes avec trisomie malades d’Alzheimer et vivant dans différents contextes de vie, à domicile ou en établissement
médicosocial.

L'objectif était d’analyser les trajectoires de maladie de ces personnes en observant, pour chaque situation, dès la recherche de diagnostic et au fil de l’évolution de la maladie et de sa prise en charge, la façon dont cette trajectoire était mise en forme et travaillée à la fois par les différents acteurs en présence (professionnels des champs médicosociaux et sanitaires, entourage familial) et par l’organisation de l’offre sanitaire et médicosociale.

Recherche menée par : Vincent Caradec, Aline Chamahian et Muriel Delporte du Laboratoire CeRIES – Université de Lille.

Accéder à la synthèse du rapport de recherche

Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer. Retour d’expérience.

Le présent rapport propose un retour d’expérience d'un programme d'action de 3 ans coordonné par Muriel Delporte, CREAI des Hauts-de-France, avec sept organismes gestionnaires du champ du handicap afin de les aider à développer des modes d’accompagnement adaptés à des personnes présentant à la fois une déficience intellectuelle et des troubles de type Alzheimer.

Partenaires : l’association Les Papillons Blancs de Dunkerque, l’AFAPEI, l’EPDAHAA, l’ASRL, l’Apei du Valenciennois, l’Apei de Lens et environs et l’association Les Lauriers.

LA RECHERCHE EN VIDEO

Muriel Delporte présente dans cette vidéo, ces différents travaux et leurs résultats autour de la thématique Handicap et maladie d'Alzheimer.

POUR ALLER PLUS LOIN

 

Le journal de Jenny

Le journal de Jenny est issu des travaux de recherche de Karen Watchman, Irene Tuffrey-Wijne, Sam Quinn et vise à soutenir des échanges portant sur la maladie d'Alzheimer avec les personnes ayant un trouble d'apprentissage. 

 

Plus d'informations autour du journal de Jenny

Les cartes issues du journal de Jenny

Les cartes donnent des exemples d'activités types de la semaine de Jenny.

Les fiches pratiques de l'UDAPEI de Haute-Savoie

L'UDAPEI Haute-Savoie, avec le soutien de France Alzheimer et maladies apparentées, a réalisé, en facile à lire et à comprendre, deux fiches pratiques à destination des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Ces fiches ont pour objectif d'échanger avec la personne sur la maladie d'Alzheimer. 
C'est quoi la maladie d'Alzheimer
Vivre avec la maladie d'Alzheimer

La communauté mixte de recherche DIMA - Déficience Intellectuelle et Maladie d'Alzheimer


La communauté mixte de recherche DIMA a pour objectif de rassembler chercheur.e.s et parties prenantes autour d’une problématique partagée : l’accompagnement et le soutien des personnes qui ont une déficience intellectuelle et qui sont confrontées à la maladie d’Alzheimer, parce qu’elles sont elles-mêmes atteintes par la maladie ou parce qu’elles sont confrontées à sa survenue chez un.e de leurs proches.

Elle a également pour objectif de produire des ressources sur cette thématique. Le site internet de la Communauté mixte de recherche DIMA regroupe de nombreuses informations et outils.
Accéder au site internet DIMA

CONTACT

Pour plus d'informations sur le projet "Handicap et maladie d'Alzheimer", contactez Muriel Delporte mdelporte@creaihdf.org ; muriel.delporte@univ-lille.fr

Cette page en bref



Cette page a été réalisée dans le cadre du Programme Clap sur la recherche.

Plus d'informations


 
Ce programme est soutenu par :