Une recherche initiée et pilotée par le CREAI Bourgogne – Franche-Comté, l'APEI de Chambery et l'Udaf Savoie ; menée en partenariat avec l'Université Bourgogne – Franche-Comté, Deltha Savoie, l'APEI "Les papillons blancs", l'ATMP Savoie, l'Udapei Savoie.
RESUME DE LA RECHERCHE
La maladie grave, la fin de vie et la mort ne mettent personne à l'aise. Mais il est possible d'en parler avec nos proches, de s'y préparer, de prendre des dispositions pour que, le moment venu, la dernière partie de notre existence respecte le plus possible ce qui compte à nos yeux. Les personnes en situation de handicap peuvent avoir des difficultés de compréhension et d’expression et courent ainsi le risque que les décisions se prennent sans elles, alors qu'il peut en être autrement.
Cette recherche a eu pour objectif d’identifier, à travers la littérature et l’expérience d’un groupe d’acteurs, les aides dont les personnes handicapées, notamment celles qui sont malades ou avançant en âge, peuvent avoir besoin dans différents domaines pour envisager et préparer la fin de leurs vies. A partir de ces éléments, la recherche a mis en avant les modalités d'accompagnement pour favoriser l'autodétermination des personnes en situation de handicap et a expérimenté ces accompagnements.
La recherche a produit un guide sur la préparation à la fin de la vie et l'articulation souhaitable des différents aidants (familiaux, professionnels...). Ce guide a pour objectif de favoriser l'autodétermination des personnes en situation de handicap face à l'ultime étape de l'existence, en donnant place à leurs aspirations jusqu’au bout de leur vie ; et à favoriser la coopération de leurs différentes aidants avec des repères partagés pour cette préparation délicate.
