La plupart des personnes en Etat Végétatif Chronique ou en Etat Pauci-relationnel sont prises en charge dans des unités dédiées dont la création remonte à 2002. Cependant des familles font le choix, parfois contraint, pour différentes raisons, de s’occuper de leur proche à domicile.
Une étude menée en partenariat entre les associations de familles (UNAFTC) et de professionnels (France Traumatisme crânien) et les universités de Rouen Normandie (laboratoire CRFDP 7475) et de Caen (MRSH) ; après une première étude sur la vie de ces personnes en unités dédiées menée par l’université de Rouen Normandie, l’UNAFTC et France Traumatisme Crânien ; a permis de mieux appréhender ce qui se vit à domicile dans ces situations et ce sont les résultats de ce travail original qui sont présentés dans ce colloque
1 - Propos d'introduction et ouverture du colloque
Emeric Guillermou, président de l'union nationale des familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC)
Emmanuel Chevrillon, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation, président de France traumatisme crânien
Philippe Petit, médecin spécialiste en santé publique, chargé de mission pour les questions éthiques à l'UNAFTC
Geneviève Darrieussecq, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, chargée des Personnes handicapées