Etude sur les besoins et les attentes en matière d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares

Auteur(s)

  • Jean-Samuel Beuscart

Référence

Etude sur les besoins et les attentes en matière d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, Editeur Paris : AFM, 2006, 45 p

Domaines de recherche appliquée

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Résumé de l'auteur

Cette étude présente les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares en matière d'accompagnement. Les malades et leurs proches demandent tout d'abord une information claire et univoque, sur la maladie comme sur les systèmes administratifs, qui tienne compte de leur situation et leur permette d'organiser leur vie en connaissance de cause. Ils souhaitent un accompagnement du handicap qui prenne en compte l'ensemble des répercussions de la maladie, psychologique notamment, et qui ne soit pas trop éclaté entre différentes instances. Les relations avec le personnel médical et soignant, qu'il s'agisse des médecins, des psychologues, des infirmières ou des auxiliaires de vie, font l'objet d'attentes similaires : que les professionnels connaissent et respectent la spécificité de la maladie ; qu'ils prennent en compte la personne du malade dans le cadre d'une relation équilibrée. Les malades souhaitent bénéficier des prestations techniques et humaines qui permettent au maximum de préserver leur autonomie. Ils souhaitent également pouvoir avoir accès à l'emploi, à la formation, et à une participation à la vie sociale. Mais ces accès sont difficiles. Pour les faciliter, les malades expriment le besoin d'une aide qui connaisse à la fois la maladie et le système institutionnel, et qui puisse se faire le porte-parole, le relais, le soutien de leurs démarches. Pour cela, ils formulent une double demande d'accompagnement : la première est une exigence normative pour l'ensemble des relations avec les professionnels, qui doivent se fonder sur l'écoute et le respect, et sur le jugement des personnes ; la seconde est une demande d'un accompagnant professionnel, qui puisse les aider à organiser les relations avec l'ensemble des acteurs et à mieux faire entendre leur voix.

Commentaire du Centre Ressources

Ce document est un rapport de recherche menée en France. Le but de cette recherche est de dresser un état des lieux des besoins et des attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou de maladies rares en matière d’accompagnement. Elle a été menée par un sociologue et vise surtout « à restituer la parole des malades à propos des difficultés de la maladie, et des aides existantes ou souhaitables pour les affronter » (p. 19). Il relève les besoins en aides humaines de personnes avec des besoins spécifiques. La problématique de la recherche a été définie par des acteurs associatifs (AFM-Téléthon). L’AFM-Téléthon est associée en tant que commanditaire de cette recherche. Le chercheur a mis en place de 3 focus groupes réunissant 10 à 12 personnes malades ou accompagnantes à Paris, Montpellier et Nancy. L’auteur met en évidence le besoin d’accompagnement des personnes malades au moment du diagnostic en termes de soutien et en termes d’informations. Il précise que l’aide fournit par les professionnels (psychologues, psychiatres ou autres) devrait être adaptée aux spécificités de ces maladies rares. Des formations sur ces spécificités doivent être proposées aux professionnels. L’auteur met aussi en évidence le fait que les personnes malades expriment une double demande en termes d’accompagnement. Premièrement, les relations avec les professionnels doivent se fonder sur le respect et l’écoute des personnes, et, deuxièmement les personnes malades demandent un accompagnement professionnel qui puisse les « aider à organiser les relations avec l’ensemble des acteurs et à mieux faire entendre leur voix » (P. 45). L’auteur insiste sur le fait que l’accompagnement des personnes malades doit être adapté aux spécificités de la maladie. Il préconise ainsi des formations destinées aux professionnels. En termes d’aides institutionnelles, l’auteur rappelle l’importance d’une information claire et centralisée sur les prestations existantes, l’existence d’une personne de référence, une aide juridique et administrative, l’accès à l’aide de professionnels à domicile permettant aux proches de partager le travail d’accompagnement. Il ajoute enfin la nécessité de mettre en place une action auprès des acteurs scolaires qui favorise une scolarité normale des enfants et une assistance pour l’accès à l’emploi et à la formation. Ce document s’adresse aux politiques publiques, aux personnes handicapées, proches, professionnels de santé ou de l’accompagnement médico-social, directeurs d’établissement médico-social, chercheurs, associations…

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